2016年12月29日 12:01 Karen.L╱綜合報導
台版《叫我第一名》 曾柏穎辦全台首場妥瑞慈善音樂會
曾在音樂會被「請出去」,他許下願望要辦一場妥瑞兒專屬音樂會!2015年總統教育獎得主、中山大學碩士生曾柏穎,因患有妥瑞症,參與音樂會時不由自主發出聲音,不到20分鐘就被請出場。曾柏穎因此毅然決定,要舉辦全台第一場「妥瑞兒慈善音樂會」,讓病友在自在的場合中,聆賞動人樂章。
曾柏穎在國小5年級時罹患妥瑞症和強迫症,他的喉嚨會不自主地發出奇怪聲音,身體會有突發的靠攏動作,國中時症狀嚴重,甚至被醫生稱是「南霸天」。曾柏穎回憶,去年12月他受邀前往音樂會,原本心情雀躍感動,沒想到卻因為妥瑞症發作不自主咳嗽、發出清喉嚨等聲音遭人白眼,還被工作人員「請出場」。
被趕出音樂會的曾柏穎忍不住痛哭失聲,「我難過的不是因為自己被霸凌或不友善對待,而是『到底還有多少人受到像我這樣的待遇?』」曾柏穎表示,妥瑞症患者經常是圖書館、電影院及藝文展場的不受歡迎人物,他曾在圖書館找資料時忍不住發出聲音,被人嗆「生病就了不起!」
為了讓妥瑞症患者享有和其他人同等的權利和機會,還是學生的曾柏穎今年創立「台灣妥瑞人協會」並擔任協會理事長。他說,協會成立後的第一件事,就是發起一場專屬於妥瑞兒的慈善音樂會,除了是創舉、突破,更具非凡意義,希望一方面能告訴一般社會大眾有妥瑞症這樣的特殊族群,另一方面則希望讓妥瑞兒也有機會欣賞高水準的音樂饗宴。
錦瑟室內樂團企劃與藝術行政、負責音樂會曲目編曲的大提琴家黃婉玲提到,音樂會除了演奏樂曲,也透過對談方式讓參與者更了解妥瑞症。她表示,參與的音樂家事先都有心理建設,演奏過程中若聽見妥瑞症發出聲響,「當成附和的打拍子或哼哼唱唱即可」。
歷過許多症狀帶來的試煉與考驗,曾柏穎決定要用自己的力量,幫助更多人,他還預計明年赴美哈佛大學攻讀博士學位,希望未來可以成為特教老師,幫助妥瑞兒克服障礙,讓他們用自己的方式來表現對於學得知識的喜悅。
這場慈善音樂會的所得盈餘將全數捐給妥瑞人協會,做為教育及社會宣導用途,希冀能讓妥瑞寶寶與家庭,更健康更快樂地成長,揮別乏人問津、苦無資源的過去。「妥瑞兒慈善音樂會」演出資訊,請見 www.facebook.com/tic777/。